"Oskar"-Sorgentelefon und Co.

In Deutschland wohnen über 50.000 Eltern, die wissen, dass ihr Kind früh sterben wird. Bestrebt, sich dem Schicksal zu stellen, in der Hoffnung, einen Ausweg zu finden, setzen sie sich intensiv mit der Erkrankung ihres Kindes auseinander. Während sie neue Forschungsergebnisse und Therapieformen herbeisehnen, widmen sie sich dem anstrengenden Pflegealltag. Dabei versuchen sie, ihrem Kind sein kurzes Leben so angenehm wie möglich zu machen, ihm viele Wünsche zu erfüllen. Die daraus resultierenden gemeinsamen, flüchtigen Augenblicke des Glücks geben ihnen Kraft und lassen die Gedanken an Leid, Abschied und Trauer vorübergehend verblassen.

Das Unfassbare begreifen

Fatal ist, dass es für die betroffenen Familien keine Lösung in Form von Heilung gibt. Die Krankheit schreitet unaufhörlich voran, bestimmt die Abläufe rund um die Uhr und vereinnahmt mehr und mehr - physisch wie psychisch. Emotional besonders herausfordernd wird es für die Eltern, wenn ihr Kind die eigene Situation realisiert, anfängt, Fragen nach dem Warum zu stellen, und sich mit dem Sterben auseinandersetzt. Antworten zu geben fällt schwer, wenn man im Innersten tief erschüttert ist, das Unfassbare dennoch zu verarbeiten versucht und sich dabei hilflos und alleine fühlt. Neben dem Kind, seinen Eltern, Geschwistern und nahen Verwandten müssen weitere Bezugspersonen, beispielsweise Freunde, Mitschüler, Vereinskameraden, Erzieher, Lehrer, Trainer oder Nachbarn, lernen, mit der Krankheit und deren Folgen umzugehen. Dabei treten immer wieder Fragen und starke Emotionen wie Zweifel, Ängste, Wut und Trauer auf. Lähmende, niederdrückende Gefühle, welche die eigene Machtlosigkeit widerspiegeln.

Mit dem Schicksal auseinandersetzen

Rat und Beistand bietet in diesen Situationen das Telefon OSKAR des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. Es ist benannt nach der Erzählung "Oskar und die Dame in Rosa" des französischen Schriftstellers Éric-Emmanuel Schmitt. Im Zentrum der Handlung steht ein zehnjähriger, an Leukämie erkrankter Junge, der spürt, dass er nur noch kurze Zeit zu leben hat. Während ihm seine Eltern die Wahrheit verschweigen und ihn so massiv enttäuschen, gibt ihm die "Dame in Rosa", eine ehrenamtliche Helferin, Halt und Kraft bei der Auseinandersetzung mit seiner Krankheit und dem bevorstehenden Tod. Am Ende scheidet Oskar friedlich und in gewisser Weise zufrieden aus der Welt. Die Rolle der "Dame in Rosa" übernehmen bei der kostenlosen Hotline OSKAR Telefon rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr speziell geschulte Mitarbeiter mit Erfahrung im Bereich der Kinderhospizarbeit. Sie stehen allen zur Seite, die mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu tun haben oder den Verlust eines lieben Menschen verarbeiten müssen, und gehen individuell auf die Anliegen der Anrufenden ein. Die Vermittlung von Kontaktadressen im Umkreis der Betroffenen gehört ebenso zum Portfolio wie das "Einfach-Zuhören" oder eine intensive psychosoziale Beratung.

Neue Kommunikationswege nutzen

Vor diesem Hintergrund wurde die Hotline im Herbst 2020 durch drei weitere Angebote ergänzt. Zu "Frag OSKAR" zählt die Mail-Beratung, deren Team sich aus Fachkräften und Spezialisten der verschiedensten Bereiche zusammensetzt. Jede eingehende Nachricht wird mit Achtsamkeit und Mitgefühl gelesen und beantwortet. Moderierte Gruppenchats bieten schwersterkrankten Kindern und Jugendlichen, deren Familien und Bezugspersonen die Chance, sich zu vernetzen und auszutauschen. Das Wissen, nicht allein zu sein, kann helfen, die eigenen Gedanken neu zu ordnen und Probleme zu meistern. Die Jugend- und Familien-Chats widmen sich einem im Vorfeld veröffentlichten Thema und bieten darüber hinaus Raum, Anliegen der Gruppe zu besprechen.

Für Durchblick im "Paragraphendschungel" sorgt die kostenfreie Sprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen, die unter anderem Aufschluss zu Pflege- und Wohngeld sowie den Leistungen der Kranken- und Pflegekassen gibt. Die Betroffenen erfahren, welche Beihilfe ihnen zusteht, und sparen gleichzeitig ihr wertvollstes Gut: Zeit. Zeit, die sie in das Zusammensein mit ihrem Kind investieren können.