Ein eigenes Kind. Das ist der Wunsch vieler Paare und Familien. Während der Schwangerschaft fiebern sie sehnlichst darauf hin, das Neugeborene in ihre Arme zu nehmen und in ihr Herz zu schließen. Sie malen sich die Zukunft in bunten Farben aus. Unbeschwertes Kinderlachen, erste Gehversuche, die große Schultüte und das Bedürfnis, Geborgenheit und Wissen zu vermitteln, inbegriffen. Doch wie damit umgehen, wenn die Realität ganz anders aussieht? Wenn klar wird, dass das eigene Kind krank ist und nicht lange leben kann?

In Deutschland wohnen über 50.000 Eltern, die wissen, dass ihr Kind früh sterben wird. Bestrebt, sich dem Schicksal zu stellen, in der Hoffnung, einen Ausweg zu finden, setzen sie sich intensiv mit der Erkrankung ihres Kindes auseinander. Während sie neue Forschungsergebnisse und Therapieformen herbeisehnen, widmen sie sich dem anstrengenden Pflegealltag. Dabei versuchen sie, ihrem Kind sein kurzes Leben so angenehm wie möglich zu machen, ihm viele Wünsche zu erfüllen. Die daraus resultierenden gemeinsamen, flüchtigen Augenblicke des Glücks geben ihnen Kraft und lassen die Gedanken an Leid, Abschied und Trauer vorübergehend verblassen.

Das Unfassbare begreifen

Fatal ist, dass es für die betroffenen Familien keine Lösung in Form von Heilung gibt. Die Krankheit schreitet unaufhörlich voran, bestimmt die Abläufe rund um die Uhr und vereinnahmt mehr und mehr - physisch wie psychisch. Emotional besonders herausfordernd wird es für die Eltern, wenn ihr Kind die eigene Situation realisiert, anfängt, Fragen nach dem Warum zu stellen, und sich mit dem Sterben auseinandersetzt. Antworten zu geben fällt schwer, wenn man im Innersten tief erschüttert ist, das Unfassbare dennoch zu verarbeiten versucht und sich dabei hilflos und alleine fühlt. Neben dem Kind, seinen Eltern, Geschwistern und nahen Verwandten müssen weitere Bezugspersonen, beispielsweise Freunde, Mitschüler, Vereinskameraden, Erzieher, Lehrer, Trainer oder Nachbarn, lernen, mit der Krankheit und deren Folgen umzugehen. Dabei treten immer wieder Fragen und starke Emotionen wie Zweifel, Ängste, Wut und Trauer auf. Lähmende, niederdrückende Gefühle, welche die eigene Machtlosigkeit widerspiegeln.

Mit dem Schicksal auseinandersetzen

Rat und Beistand bietet in diesen Situationen das Telefon OSKAR des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. Es ist benannt nach der Erzählung "Oskar und die Dame in Rosa" des französischen Schriftstellers Éric-Emmanuel Schmitt. Im Zentrum der Handlung steht ein zehnjähriger, an Leukämie erkrankter Junge, der spürt, dass er nur noch kurze Zeit zu leben hat. Während ihm seine Eltern die Wahrheit verschweigen und ihn so massiv enttäuschen, gibt ihm die "Dame in Rosa", eine ehrenamtliche Helferin, Halt und Kraft bei der Auseinandersetzung mit seiner Krankheit und dem bevorstehenden Tod. Am Ende scheidet Oskar friedlich und in gewisser Weise zufrieden aus der Welt. Die Rolle der "Dame in Rosa" übernehmen bei der kostenlosen Hotline OSKAR Telefon rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr speziell geschulte Mitarbeiter mit Erfahrung im Bereich der Kinderhospizarbeit. Sie stehen allen zur Seite, die mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu tun haben oder den Verlust eines lieben Menschen verarbeiten müssen, und gehen individuell auf die Anliegen der Anrufenden ein. Die Vermittlung von Kontaktadressen im Umkreis der Betroffenen gehört ebenso zum Portfolio wie das "Einfach-Zuhören" oder eine intensive psychosoziale Beratung.

Das Sorgentelefon OSKAR

Was sage ich meinem Kind? Und wie gehe ich mit seinen Ängsten um? Die Experten von "Frag OSKAR" helfen, Antworten zu finden.

Sorgentelefon

Hemmschwellen überwinden

Nicht immer können Betroffene über das sprechen, was sie emotional beschäftigt und aufwühlt. Im Geist die passenden Worte zu finden ist das eine, sie gegenüber Dritten zu äußern, das andere. Selbst aktiv zu werden, den Telefonhörer oder das Smartphone in die Hand zu nehmen und bei einer Hotline anzurufen, um sich Hilfe zu holen, stellt einen großen, bedeutenden Schritt dar, dem das Überwinden der eigenen Hemmschwelle vorausgeht. Vielen Menschen fällt es leichter, sich das Schicksal von der Seele zu schreiben, den Prozess des Verbalisierens, des Aussprechens der belastenden Tatsachen zu umgehen. Andere suchen nach Ansprechpartnern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, die verstehen, was es bedeutet, ein lebensverkürzend erkranktes Kind zu haben, und bereit sind, sich auszutauschen - über die Grenzen und Herausforderungen des Alltags ebenso wie über wertvolle, schöne Momente.

Neue Kommunikationswege nutzen

Vor diesem Hintergrund wurde die Hotline im Herbst 2020 durch drei weitere Angebote ergänzt. Zu "Frag OSKAR" zählt die Mail-Beratung, deren Team sich aus Fachkräften und Spezialisten der verschiedensten Bereiche zusammensetzt. Jede eingehende Nachricht wird mit Achtsamkeit und Mitgefühl gelesen und beantwortet. Moderierte Gruppenchats bieten schwersterkrankten Kindern und Jugendlichen, deren Familien und Bezugspersonen die Chance, sich zu vernetzen und auszutauschen. Das Wissen, nicht allein zu sein, kann helfen, die eigenen Gedanken neu zu ordnen und Probleme zu meistern. Die Jugend- und Familien-Chats widmen sich einem im Vorfeld veröffentlichten Thema und bieten darüber hinaus Raum, Anliegen der Gruppe zu besprechen.

Für Durchblick im "Paragraphendschungel" sorgt die kostenfreie Sprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen, die unter anderem Aufschluss zu Pflege- und Wohngeld sowie den Leistungen der Kranken- und Pflegekassen gibt. Die Betroffenen erfahren, welche Beihilfe ihnen zusteht, und sparen gleichzeitig ihr wertvollstes Gut: Zeit. Zeit, die sie in das Zusammensein mit ihrem Kind investieren können.

Das Miteinander leben

Die Berater der "Frag OSKAR"-Angebote wissen um den herausfordernden Alltag der Betroffenen, um ihre Sorgen und Nöte, um kostbare Glücksmomente und bohrende Fragen. Sie versuchen, Hilfe, Beratung und Unterstützung zu geben und Wege aufzuzeigen, mit der belastenden Situation umzugehen. Um bei "Frag OSKAR" tätig sein zu dürfen, durchlaufen sie ein intensives Auswahlverfahren und nehmen regelmäßig an Schulungen und Weiterbildungen teil. Ihre größte Herausforderung ist es, Balance zu halten zwischen professioneller Handlungsfähigkeit und emotionaler Teilhabe. Denn in der Kinderhospizarbeit gibt es kein Happy End. Alle Beteiligten wissen, dass eine Heilung nicht möglich ist und am Ende der Tod eines jungen Menschen steht. Vor diesem Hintergrund helfend zur Seite zu stehen, zu signalisieren, dass der andere alles aussprechen und abladen kann, ist unendlich wertvoll und verdient größten Respekt.

Ob und wann sich Betroffene öffnen, welchen Weg der Kommunikation sie suchen, ist kaum vorherzusagen. Einige gehen es direkt an, andere brauchen Jahre, manche nehmen ihren Kummer mit ins Grab. Niemand ist davor gefeit, selbst zum Betroffenen zu werden oder mit Betroffenen in Kontakt zu kommen. Im Akutfall auf Angebote wie "Frag OSKAR" zurückgreifen oder verweisen zu können, ist ebenso hilfreich wie tröstlich. Einem Betroffenen Offenheit entgegenzubringen, ihm das Signal zu geben, alles erzählen zu dürfen, auch wenn es einen selbst berührt und sprachlos macht, bereitet den Boden, auf dem Miteinander entstehen und wachsen kann. Helfen und Hilfe annehmen, wenn es kein "Jetzt-wird-alles-Gut" mehr gibt, ist herausfordernd und kann bereichernd sein - für alle Beteiligten.

Frag Oskar

"Frag OSKAR" auf einen Blick

Bei "Frag OSKAR" können erkrankte Jugendliche und alle, die ihnen nahestehen, selbst entscheiden, welches Angebot heute, hier und jetzt das richtige ist.

Das Hilfeportal ist für alle Menschen da, die mit dem Thema "Kind und Sterben" konfrontiert sind. Die Unterstützung durch erfahrene Experten setzt ab der Diagnosestellung ein und umfasst auch die Sterbebegleitung sowie die Trauerzeit.

Die Beratung ist kostenfrei.

Kontaktmöglichkeiten OSKAR

OSKAR Telefon

OSKAR Mail

Moderierte Live-Chats

  • Jugend-Chat (14 bis 27 Jahre) mittwochs von 16 bis 18 Uhr
  • Familien-Chat donnerstags von 19 bis 21 Uhr
  • Mehr Infos: www.frag-oskar.de/chat

Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen

  • Auskunft zu allgemeinen Leistungsansprüchen
  • Donnerstags von 19 bis 21 Uhr
  • Mehr Infos: www.frag-oskar.de/

Die Stiftung NÜRNBERGER Versicherung trägt zum Erhalt des "Frag OSKAR"-Angebots bei, das sich zu 100 Prozent aus Spenden finanziert. Helfen auch Sie!

Spendenkonto
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44
BIC SOLADES1HSW

"Das Leben feiern" - Wir machen mit!

Die NÜRNBERGER Versicherung und ihre Stiftung unterstützen den Bundesverband Kinderhospiz e. V. Im ersten Kooperationsjahr wurden intern und extern zahlreiche Maßnahmen durchgeführt.

Verkündung der Zusammenarbeit

Am 10. Februar 2020, dem Tag der Kinderhospizarbeit, gab Vorstandsmitglied Dr. Martin Seibold die Zusammenarbeit mit dem Bundesverband offiziell bekannt. Im Rahmen einer "Bildung um 5"-Veranstaltung zog Per Toussaint, Leiter Kommunikation des Bundesverbands, die Mitarbeiter der NÜRNBERGER in seinen Bann und nahm ihnen die Angst davor, sich mit dem hochsensiblen Thema "Kind und Sterben" auseinanderzusetzen. Premiere feierte der "Wunschbaum", der es den Mitarbeitern ermöglicht, Geschwistern kranker Kindern etwas zu schenken.

Der Kinder-Lebens-Lauf: mit gutem Beispiel voran!

Coronabedingt konnte der quer durch die Bundesrepublik geplante Kinder-Lebens-Lauf nicht stattfinden. Die NÜRNBERGER beteiligte sich aktiv an der semivirtuellen Variante, animierte Mitarbeiter über das Intranet und Geschäfts- und Kooperationspartner über die Sozialen Medien zum Mitmachen.

Die 3x5-Challenge:

  • 5 km laufen, Rad fahren, rudern, spazieren gehen
  • 5 Euro spenden und
  • 5 Freunde nominieren.

Gutes tun kann so einfach sein. Bei einer Neuauflage wären wir wieder dabei!

Stadtradeln 2020

Beim Stadtradeln traten die Mitarbeiter der NÜRNBERGER erstmals für den Bundesverband Kinderhospiz e. V. in die Pedale. Jeder von den 144 Teilnehmenden im Aktionszeitraum im beruflichen und privaten Umfeld mit dem Fahrrad zurückgelegte Kilometer wurde mit zehn Cent belohnt. Nach 21 Tagen standen insgesamt 37.311 Kilometer zu Buche. Die sich daraus ergebende Spendensumme von 3.731 Euro wurde durch die Stiftung NÜRNBERGER Versicherung auf 5.000 Euro aufgerundet.

FC Bundestag vs. 1. FC Kinderhospizarbeit

Generalagent Sven Matuschak vertrat die NÜRNBERGER bei einem ganz besonderen Fußballspiel: der Partie zwischen dem FC Bundestag und dem 1. FC Kinderhospizarbeit im Stadion des Jahn-Sportpark in Berlin. Gemeinsam mit Verantwortlichen, Botschaftern und Unterstützern des Bundesverbands, darunter Fußballgrößen wie Steffi Jones und Thomas Helmer, lenkte er bei der abschließenden "Dritten Halbzeit" die Aufmerksamkeit der Abgeordneten auf die Bedürfnisse der 50.000 betroffenen Familien in Deutschland.

Social-Media-Kampagne

Mit einer mehrteiligen Social-Media-Kampagne sensibilisierte die NÜRNBERGER ihre Follower zum Jahresende für die Kinderhospizarbeit. Im wöchentlichen Rhythmus wurden die "Frag OSKAR"-Angebote Telefon, Mail, Jugend- und Familienchat sowie sozialrechtliche Sprechstunde vorgestellt und mit aktiven Spendenaufrufen verbunden. Mit einem motivierenden Posting zum virtuellen Neujahrs-Lebens-Lauf schlug die NÜRNBERGER die Brücke ins nächste Kooperationsjahr.

Sachspenden

Auch mit Sachspenden wurde der Bundesverband Kinderhospiz e. V. von der NÜRNBERGER unterstützt. Während des ersten Lockdowns sorgten 2.000 FFP2-Masken dafür, dass sich betroffene Familien im Corona-Alltag ein bisschen sicherer fühlen konnten. Stofftiere, Gesellschafts- und Geschicklichkeitsspiele, bemalbare Tassen, Sportartikel und vieles mehr bereicherten am Jahresende den Alltag in 130 ambulanten und stationären Einrichtungen.

Herzenswünsche

Der "Wunschbaum für Geschwisterkinder" wurde sehr gut angenommen. Indem sie kleine und große Herzenswünsche erfüllen, zaubern die Mitarbeiter der NÜRNBERGER den Brüdern und Schwestern betroffener Kinder, die im aufwendigen Pflegealltag mitunter eigene Bedürfnisse zurückstecken müssen, ein Lächeln ins Gesicht.

Mehr Informationen zur Zusammen­arbeit mit dem Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Mehr über die Kooperation

Zum Artikel aus dem Nachhaltigkeitsmagazin 2020

Magazin Illustration 2021

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